1% z podatku
   Co to jest artrogrypoza?
   Galeria
   Historia Miłosza
   Jak pomóc?
   Napisz do mnie
   Podziękowania

 

Co to jest artrogrypoza?



  W przypadku choroby Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) mamy do czynienia z zaburzeniem rozwoju płodu w okresie wczesnodziecięcym, które zachodzi między około 8 a 11 tygodniem ciąży i którego objawem jest niewłaściwy rozwój neurologiczny. W wyniku tego dochodzi do zaburzeń w rozwoju mięśni (zmiany w tkance łącznej, hipoplazja, niedowład), które w efekcie hamują normalne wykształcenie się stawów.
  Zewnętrzne objawy choroby to zesztywnienie stawów o różnym nasileniu, przy czym w lżejszych przypadkach dotknięte są jedynie poszczególne stawy peryferyjne, zaś w cięższych przypadkach także prawie wszystkie stawy kończyn, szczęki i kręgosłupa. Funkcjonowanie aparatu ruchowego jest wówczas w znacznym stopniu ograniczone i zaburzone.
 Termin artrogrypoza oznacza stan zwyrodnienia stawów, choć dokładnie nie określa on rodzaju schorzenia. W przypadku tej choroby widoczne są na pierwszy rzut oka nienaturalnie wykrzywione stawy (zwłaszcza skrzywienia stawów kończyn górnych i dolnych) oraz ich w mniejszym lub większym stopniu ograniczona zdolność poruszania. Artrogrypozę dzieli się biorąc pod uwagę stopień jej zaawansowania na 3 typy. W przypadku najczęściej rozpowszechnionej odmiany tej choroby dotknięte są tylko stawy kończyn bez jakichkolwiek dodatkowych zaburzeń narządów ruchu. W takim przypadku rozwój umysłowy i narządów zmysłów przebiega bez zakłóceń. To, jaką formę przybierze upośledzenie ruchowe i w jakim stopniu będzie miało wpływ na samodzielne funkcjonowanie dziecka zależy również od tego, kiedy choroba zostanie rozpoznana i zdiagnozowana oraz od tego, jak wcześnie dotknięte nią dziecko poddane zostanie fachowej opiece lekarskiej i terapeutycznej.
  Najważniejszym celem terapii jest osiągnięcie jak najlepszej sprawności ruchowej, dlatego walory anatomiczno-estetyczne odgrywają tu zdecydowanie mniejszą rolę. Na tym etapie należy postarać się umożliwić dziecku możliwie jak najlepszą sprawność ruchową, aby zapewnić mu odpowiedni rozwój w czasie dorastania. Należy skupić się zwłaszcza na umożliwieniu dziecku przybrania pionowej postawy ciała i nauce chodzenia wraz z wiekiem, o ile stopień wykształcenia się schorzenia daje taką możliwość. Podstawą każdego rodzaju terapii musi być założenie, że dziecko należy wychować w pełnym zdrowiu psychicznym. Zbyt intensywna terapia jest tak samo szkodliwa jak jej niedobór lub brak.

Co jest potrzebne do leczenia?

  • Terapia metodą Vojty: W ostatnim czasie metoda ta zyskała szczególne na znaczeniu z uwagi na jej efekty. Ma ona na celu poprawę aktywności ruchowej stawów poprzez wzbudzanie mięśni.
  • Pomoce ortopedyczne: Mimo wszelkich metod gimnastyki korekcyjnej nie zawsze jednak udaje się, stworzyć choremu dziecku warunki ruchowe, aby mogło samodzielnie chodzić. Wówczas należy podjąć dodatkowe środki, pomocne w osiąganiu tego celu. Chodzi tu nie tylko o ortopedyczne środki pomocnicze takie jak szyny i / lub wsporniki,
  • ale także i niezbędne operacje, które mają na celu korektę zdeformowanych kończyn do takiego stopnia, aby umożliwić dziecku ich skuteczność przy poruszaniu się.

  Z uwagi na rzadkie występowanie artrogrypozy stan wiedzy na temat jej wykrywania i leczenia nie jest zbytnio zadowalający, a można by rzec, że nawet skąpy. Prowadzi to często do zbyt późnego rozpoczęcia właściwej terapii i odpowiedniego leczenia a czasem nawet do bezskutecznych pod względem przywracania sprawności jedynie tylko kosmetycznych zabiegów chirurgicznych, podczas których dziecko narażane jest na niepotrzebne cierpienie, które i tak nie daje żadnych rezultatów. Często pozostaje to tylko kwestią szczęśliwego przypadku, że dziecko chore na artrogrypozę w odpowiednim czasie trafi pod właściwą fachową opiekę lekarską. Rzadkość występowania tej choroby powoduje, że dotknięci nią rodzice chorego dziecka, nie mają możliwości nawiązania kontaktu w swej okolicy zamieszkania z kimś, kto również zetknął się z tym schorzeniem. Zatem wymiana doświadczeń i wzajemne wspieranie się wydają się w przypadku tej choroby niemal niemożliwe.
 
Copyright ©2008 by miloszartrogrypoza
Kreator Stron www